他是“冰桶挑战”的启发者,改变全球“渐冻人”生存状况,却最终因病离世

“那个精力充沛的,勇于尝试生活中每一件事的安东尼将会被铭记。”

2017年11月25日,安东尼·瑟那查(Anthony Senerchia)病逝。

也许你没听过这个名字,但一定知道因他而起的那场席卷全球的活动——“冰桶挑战”(Ice Bucket Challenge)。他不是明星,不是政客,而是一名“渐冻症”患者。在与疾病抗争了14年后,46岁的安东尼近日因病离开了人世。

2003年,来自美纽约州的安东尼与相恋14年的女友珍妮特(Jeanette Hane)组建了家庭,然而不久之后,他就被诊断出患有肌肉萎缩性侧索硬化症(Amyotrophic lateral sclerosis, ALS),也就是人们常说的“渐冻症”。这种致命疾病会影响人的大脑和脊髓,损伤运动神经元,导致肌肉无力和萎缩,科学家史蒂芬•霍金就是一名“渐冻症”患者。该病病因不明,无法治愈。

安东尼被医生告知只剩下几年的时间,然而,安东尼“积极的态度和战斗精神”帮助他超越了医生的预期,顽强地将生命延续了14年。

“他以家庭为本,慷慨,随时准备伸出援助之手。 他是一个伟大的丈夫,一个骄傲的父亲,一个慈爱的儿子和一个伟大的兄弟。”在与疾病对抗的岁月里,妻子珍妮特和女儿Taya是他重要的支柱。

为了帮助“渐冻症”患者和家属,他成立了“安东尼·瑟那查渐冻症慈善基金会”(the Anthony Senerchia Jr. ALS Charitable Foundation),并成为了日后“ALS冰桶挑战赛”的重要启发者。

他的妻子珍妮特说:“他是一个斗士。他是我们的光。他让我们的生活更美好。“

其实,最初的“冰桶挑战”并未与“渐冻症”关联,挑战者在受邀24小时内或者用冰水浇遍全身,或者向任意的慈善组织捐款,也可以两者都做。

2014年,安东尼的小舅子克里斯·肯尼迪(Chris Kennedy)在接受“冰桶挑战”时,被安东尼与“渐冻症”抗争的经历所启发,决定选择“渐冻症”协会(the ALS Association)作为受益人。自此,“冰桶挑战”成为了一项关爱并帮助“渐冻症”患者的活动。随着安东尼的妻子和退役棒球运动员Pete Frates 的加入,“ALS冰桶挑战赛”在美国迅速风靡,并席卷了全球。

来自世界各地的,不同行业的人们纷纷接受挑战并募集善款。

小布什

比尔·盖茨

 

贾斯汀·比伯

布兰妮·斯皮尔斯

大卫·贝克汉姆

刘德华

周杰伦

章子怡

甚至在2014年9月6日,1000多位爱心人士聚集在中国厦门,举行了“关爱渐冻人——千人冰桶挑战”公益活动,希望打破吉尼斯世界纪录。

据《环球时报》报道,Facebook数据显示,2014年6月至8月间,世界各地有超过28万人挑战该项目,相关视频达240万,相关Twitter条文达420万。“冰桶挑战”被德国《商报》评为“2014年最成功的慈善活动”。

然而,随着越来越多明星的加入和相关活动的开展,这项原本致力于慈善的项目被质疑是作秀而非公益。美国知名科技作家欧勒穆斯批评这项活动的目的并非慈善,他认为这些挑战的视频并没有介绍“渐冻症”也没有说明筹得的善款会如何使用。他说:“不要再往头上灌冰水了,直接捐钱。”

法国《观点报》认为这项活动“带有典型的美国慈善秀风格“, 他们援引学者的观点称“冰桶挑战”是“极端自我为中心的、自恋性质的社交传媒推广”,这种性质决定了它的影响力只是“雨过地皮湿”。

另一种质疑声则批评“冰桶挑战”浪费水资源。在美国,当时正面临史上最严重旱灾的加州居民对这样的行为感到十分失望。

在中国,“冰桶挑战”更是引发了旱区民众的抗议。2014年8月,用水困难的河南鲁山县居民手持空桶抗议中国的“冰桶挑战”。

渐渐地,“冰桶挑战”在争议声中淡出了人们的视线。

不过,事情并没有就此结束。据报道,2015年约翰·霍普金斯大学的研究者称在治疗“渐冻症”上取得了突破性进展。Philip Wong教授和他的团队发现了调节“渐冻症”患者体内异常TDP-43蛋白的方法,这一成果被发表在《科学》杂志上。

“如果不是它(冰桶挑战),我们可能不会这么快地取得成功。”Wong教授表示,“筹得的捐款也是非常重要的一环,那笔钱来得恰是时候。”

两年后,美国渐冻症协会声称,2014年“冰桶挑战”中筹得的资金已经帮助科学家发现了一种导致该病症的新基因NEK1。这笔活动的捐款被用来资助了六个项目,支持了80多位研究员在11个国家进行调查,

“复杂的基因分析能够实现,正是因为有了大量可供研究的渐冻症病例,也才有了今天的成果。” 美国渐冻症协会首席科学家露西•布鲁因博士说。

其实,当年的“冰桶挑战”虽然饱受争议,但却在两个月内募集了2.2亿美元给全球“渐冻症”协会,包括美国分会获得的1.15亿美元,这其中有67%的捐款被用于疾病的研究。美国“渐冻症”协会将这笔资金用于了目前渐冻症领域唯一的大型大数据分析项目—— Projet MinE.

2016年,为了表彰安东尼对“渐冻症”相关方面的贡献,他被授予康奈利国家卫生领导奖,美国佩勒姆市也推选他为年度人物。美国国家历史博物馆收藏了他的妻子珍妮特在冰桶挑战时使用过的水桶。

最终,这项曾被认为是“作秀”“噱头”的公益活动,在狂欢后实现了它的初衷。越来越多的人开始关注“渐冻症”,为“渐冻症”患者提供帮助,更多的资金被用于治疗“渐冻症”的医学研究。

这个结果不禁让人们反思,娱乐化的公益活动究竟能否带来改变?至少,在“冰桶挑战”这件事上,答案是肯定的。
 

凤凰卫视欧洲台综合报道

实习编辑:周尔蔚
责任编辑:李乐

栏目随机:

栏目近期热点:更多